Esclerosis múltiple primaria progresiva

Con la esclerosis múltiple, el sistema inmunitario ataca el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. Estos conforman el sistema nervioso central, que controla todo lo que hacemos. El daño de un ataque afecta las señales que entran y salen del cerebro, y causa los síntomas de la esclerosis múltiple.

La esclerosis múltiple primaria progresiva es uno de los tipos de la enfermedad. De 10% a 15% de las personas con esclerosis múltiple tienen este tipo. Si usted tiene esclerosis múltiple primaria progresiva, sus síntomas neurológicos empeorarán gradualmente y su discapacidad aumentará. No tendrá recaídas o ataques al inicio de la enfermedad. Tampoco tendrá remisiones.

Además, la esclerosis múltiple primaria progresiva se puede caracterizar como activa (con ocasionales recaídas o indicios de nueva actividad visible en imágenes de resonancia magnética durante un período específico), o no activa, así como con progresión (indicios de acumulación de discapacidad con el tiempo, con o sin recaídas o nueva actividad visible en imágenes de resonancia magnética), o sin progresión.

Este gráfico muestra los tipos de actividad que pueden ocurrir con la esclerosis múltiple primaria progresiva. Sin embargo, cada persona tiene una experiencia diferente con la esclerosis múltiple primaria progresiva. Como puede ver en el gráfico, quizá tenga breves períodos en los que la enfermedad está estable, con o sin una recaída o nueva actividad visible en imágenes de resonancia magnética. También puede tener períodos de aumento de discapacidad, con o sin nuevas recaídas o lesiones visibles en las imágenes de resonancia magnética.

La actividad y la progresión de la enfermedad se pueden evaluar mediante un examen neurológico e imágenes de resonancia magnética. Monitorear el curso de la enfermedad en diferentes momentos contribuirá a las importantes conversaciones que su especialista en esclerosis múltiple y usted tengan sobre sus opciones de tratamiento y pronóstico. Por ejemplo:

• Si la esclerosis múltiple primaria progresiva está activa con nuevas recaídas o actividad visible en imágenes de resonancia magnética, la conversación que usted tenga con su especialista en esclerosis múltiple puede ser sobre iniciar un tratamiento modificador de la enfermedad para reducir el riesgo de recaídas, como también rehabilitación para ayudar a mejorar sus funciones y movilidad.
• Si la esclerosis múltiple primaria progresiva está estable, sin progresión ni actividad (usted no tiene recaídas ni nueva actividad en imágenes de resonancia magnética), la conversación con su especialista en esclerosis múltiple puede incluir el rol de la rehabilitación para ayudar a que usted conserve funciones, así como otras estrategias de control de síntomas que quizá necesite.
• Si la esclerosis múltiple primaria progresiva no está activa (usted no tiene recaídas ni nueva actividad en imágenes de resonancia magnética), pero hay progresión con mayor acumulación de discapacidad, la conversación con su especialista en esclerosis múltiple puede enfocarse en estrategias de rehabilitación para ayudar a que usted conserve funciones y su seguridad, y pueda movilizarse independientemente.

Aunque la esclerosis múltiple primaria progresiva varía mucho entre las personas, como grupo se diferencian de varias maneras de quienes tienen tipos recurrentes de esclerosis múltiple:

• El diagnóstico de la esclerosis múltiple primaria progresiva puede tomar más tiempo, pues para llegar a este, los síntomas deben haber empeorado durante por lo menos 12 meses. La esclerosis múltiple recurrente remitente se diagnostica mucho más rápido.
• La Dirección de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration o FDA) ha aprobado un solo tratamiento modificador de la esclerosis múltiple primaria progresiva. Hay más de 20 tratamientos modificadores de los tipos recurrentes de esclerosis múltiple. Esto significa que las personas con esclerosis múltiple primaria progresiva tienen menos opciones de tratamiento y que no existen terapias para prevenir del todo el avance de la enfermedad o la acumulación de discapacidad.
• En promedio, al momento del inicio de los síntomas de la esclerosis múltiple primaria progresiva, las personas son aproximadamente 10 años mayores que al inicio de los síntomas de la esclerosis múltiple recurrente.
• Las personas con esclerosis múltiple primaria progresiva tienden a tener más problemas para caminar y mayor dificultad para permanecer en la fuerza laboral.
• En general, las personas con esclerosis múltiple primaria progresiva pueden necesitar más ayuda con actividades diarias.

La esclerosis múltiple primaria progresiva se caracteriza por cambios bastante continuos y graduales en las funciones, sin remisiones. Pero sus síntomas pueden avanzar a velocidades y maneras diferentes. Debido a que con la esclerosis múltiple primaria progresiva las lesiones de la médula espinal son más comunes que las del cerebro, los problemas para caminar son muy comunes. Entre otros síntomas:

• problemas de equilibrio,
• problemas para controlar la vejiga y los intestinos,
• sensación de choque eléctrico a lo largo de la espalda,
• cambios en el estado anímico,
• debilidad muscular,
• parálisis,
• problemas cognitivos (para aprender, recordar o procesar información),
• problemas sexuales,
• temblores y
• problemas de visión.

Lea más sobre estos y otros síntomas de la esclerosis múltiple.

Por ahora no hay síntomas, manifestaciones físicas ni análisis de laboratorio que indiquen por sí solos si alguien tiene esclerosis múltiple. Se usan varias estrategias para determinar si se cumplen los criterios de diagnóstico de esclerosis múltiple y descartar otras causas posibles de síntomas.
Entre estas estrategias están:

• una minuciosa historia médica,
• un examen neurológico y
• diversas pruebas para descartar otras enfermedades, entre ellas la exploración de resonancia magnética y análisis de sangre y del líquido cefalorraquídeo.

La única manera definitiva de distinguir entre la esclerosis múltiple primaria progresiva y otros tipos de la enfermedad es revisar los síntomas que usted ha tenido. Para un diagnóstico de esclerosis múltiple primaria progresiva, es necesario cumplir con los siguientes criterios:

1. un año de progresión de la enfermedad (empeoran las funciones neurológicas sin remisión) Y
2. dos de los siguientes:

• un tipo de lesión del cerebro que los expertos reconocen como típica de esclerosis múltiple
• dos o más lesiones de tipo similar en la médula espinal
• detección en el líquido espinal de bandas oligoclonales o un elevado índice de inmunoglobulina G (IgG), ambos indicios de actividad del sistema inmunitario en el sistema nervioso central

Cumplir esos criterios puede tomar tiempo, en particular si los síntomas neurológicos son recientes.

Lea un testimonio personal sobre la vida con esclerosis múltiple primaria progresiva en este blog de la Sociedad.

Seguimos todas las vías prometedoras de investigación y colaboramos con otros a nivel mundial a fin de impulsar el avance de los estudios sobre la esclerosis múltiple progresiva, para la que hay pocos tratamientos. Obtenga más información sobre la investigación de la esclerosis múltiple progresiva.